http://www.yoran-goldenhar.be © 2007 • Privacy Policy • Terms of Use

Agenda

Maandag 4 mei 2009
Ik heb vandaag voor de allereerste keer alleen gestapt..ik word al een grote jongen.

Donderdag 4 juni             Ik vertrek met moeke en vake voor drie weken op vakantie naar Kroatië...GENIETEN

 

Ons gastenboek

 

 


Ik ben Karen, de trotse mama van twee schatten van kindjes, Aïsha en Yoran.

 

Aïsha is geboren in februari 2005, in goede gezondheid.  In december 2006 zijn we bevallen van onze zoon Yoran...helaas niet zonder problemen! 

Yoran is geboren met het Goldenhar Syndroom, dit is een aangeboren aangezichtsafwijking.  Vanwege het syndroom is hij bijna twee maanden te vroeg geboren. Omdat we ons verhaal willen delen met de buitenwereld, hebben we besloten een website op te zetten.   

In onze zoektocht naar antwoorden op de vragen waarom? hoe? ... is ons al snel duidelijk geworden dat die er niet zo 1, 2, 3 zijn.  Over het syndroom is niet superveel informatie te vinden, maar ook niet over de mensen die al een kindje met zo'n syndroom hebben. We hopen hiermee misschien toekomstige ouders van kindjes met Goldenhar een beetje te kunnen helpen in hun zoektocht.

Ik ben helemaal geen arts, of medisch getraind...alle informatie die op deze website staat hebben we teruggevonden op andere websites en in boeken. 

 

 


Goldenhar syndroom is een aangeboren aangezichtsafwijking, die bij 1 op 3.500 à 6000 geboortes voorkomt!



Goldenhar is in de meeste gevallen niet erfelijk en is één van de weinige syndromen waar blindheid en doofheid tegelijk kunnen voorkomen.